Neer - 11 april 2022 - Het eeuwige gevecht dat Emi dagelijks voert, leek even wat minder te zijn, maar is echt volop aanwezig. Het niet tot slecht slapen brak ons alledrie even flink op, gelukkig hadden we een gesprek gepland staan met haar psychiater. Dit is alweer twee weken geleden. In de tussentijd hadden we nieuwe, maar echt de laatste, medicatie gekregen om haar door te laten slapen. Helaas merkte ik meteen dat deze niks deed. Emi was urenlang in paniek en bleef 'help' roepen.
Helaas was ze ook enorm agressief en overprikkeld. Er was totaal geen rust meer. Na drie dagen zijn we gestopt met dit medicijn, want we konden het allebei niet meer aan. Emi was doodmoe en stond nog meer 'aan' dan we van haar gewend zijn.
Bij dit medicijn hoeft geen spiegel te worden opgebouwd, met andere woorden je merkt meteen of het werkt of niet. Zoals met veel medicatie werkt het voor ons meisje niet of averechts. Met als gevolg dat Emi en wij ermee moeten leven dat ze nooit goed slaapt en wij dus ook niet. Best heftig kan ik je bekennen als je 10 jaar lang samen enorm slecht slaapt.
Door de medicatie die ze al een aantal jaren krijgt, heeft Emi altijd het gevoel honger te hebben en dwang en drang naar eten staat voorop. Ook dat was even naar de achtergrond verdwenen, maar sinds opa er niet meer is roept en gilt ze om eten. Ze kan er zo in blijven hangen met tijden, dat we niet anders kunnen dan toegeven hierin. Maar ze krijgt dan tomaatjes, paprika en komkommer. Daarmee is even de vraag er niet, maar zodra het op is begint het weer.
Het lijkt nu alsof we totaal niet genieten samen, maar dat is verre van.
Het is met tijden pittig, maar ineens is er een spontane knuffel of wandelen we uren in het Leudal waar we samen lekker genieten van broodjes, snoepjes en drinken, gezellig picknicken. Als het kan en rustig is, zitten we bij de Leumolen aan een tafel en rennen Emi en Dean rond samen terwijl wij ze met haviksogen in de gaten houden.
Nu komen er weer een paar vrije dagen aan met Pasen en gelukkig is dat voor Emi maar één dag. Ik hoop dat ze die dagen een beetje kan genieten van het samenzijn met familie en het zoeken naar paaseitjes.
Wij wensen jullie hele fijne dagen en geniet vooral van en met elkaar!
Petra
Emi is een 10-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Haar moeder Petra geeft hier regelmatig een inkijkje in het leven thuis met Emi.
110422/HvL
