Neer – 10 augustus 2021 – Emi is een 9-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Vanaf nu geeft haar moeder Petra wekelijks een inkijkje in het leven thuis met Emi.
9 augustus 2021 - De eerste vakantiedag zit er bijna op. Ik zag er eerlijk gezegd als een berg tegenop. Buiten de vakantietijd gaat Emi al bijna twee jaar vijf dagen per week naar de Heikei. Emi heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Voor haar houdt dit in dat elke prikkel teveel kan zijn en ze haar dag al overprikkeld begint. Thuis is er nog geen mogelijkheid om te snoezelen. Op de Heikei is die mogelijkheid er wel en voor Emi is dat enorm belangrijk om te kunnen ontspannen. Hierdoor komt ze beter de dag door. Emi raakt overprikkeld door alles wat er om haar heen gebeurt. We merken dat meteen aan haar gedrag: keihard gillen, zichzelf pijn doen, heel hard huilen, wild rondrennen. Ook wordt ze heel angstig en dat leidt weer tot dwanghandelingen: alles wat in haar ogen niet is opgeruimd, belandt onder de bank of in de prullenbak. Aanrakingen doen in haar beleving pijn, dus knuffelen en troosten gaat helaas niet. Echt contact met Emi krijgen is daardoor heel erg moeilijk. Wij missen dat contact met ons mooie meisje enorm en hopen dat thuis ook te kunnen krijgen door een snoezelkamer, want snoezelen zorgt voor een ontspannen Emi. En een ontspannen Emi vindt knuffelen fijn, ook probeert ze dan uit zichzelf contact met ons te krijgen.
We willen heel graag dat Emi zo lang als mogelijk bij ons blijft wonen. Omdat het zorgen voor Emi zo enorm veel energie kost, hebben we er als gezin voor gekozen dat ik fulltime thuis ben. Zodra Emi thuiskomt van de Heikei gaat alle energie en tijd naar Emi en dat betekent dat al het andere moet gebeuren in de uren dat zij niet thuis is. Ik heb geprobeerd om de zorg voor haar te combineren met een parttime baan, maar dat bleek een ondoenlijke opgave die ten koste ging van mijn eigen gezondheid. Als ik niet gezond ben, kan ik niet voor Emi zorgen. Dean, haar jongere broertje, is geweldig. Hij geniet van de tijd met ons als Emi er niet is en is echt fantastisch met Emi als ze wel thuis is. Mijn moeder is een ongelofelijke steun in alle opzichten. Mijn man heeft een baan dichtbij huis en ook hij springt bij waar het maar kan. We zorgen op deze manier echt samen voor onze kinderen. Wat het extra moeilijk maakt, is dat je aan de buitenkant niet ziet dat Emi een bijzonder kind is. We worden dan ook regelmatig geconfronteerd met onnadenkende en kwetsende opmerkingen van vreemden. We proberen ons hier niets van aan te trekken, maar dat is niet altijd gemakkelijk….
We hebben al een aantal jaren een geweldig betrokken ergotherapeute Karin Hilkens, die met ons meedenkt en vaak langskomt om tips en trucs met ons te delen. Samen met Karin kwamen we uit op een snoezelkamer thuis, zodat Emi ook thuis kan ontspannen. In deze snoezelruimte zou dan een waterbed moeten komen, want dat zorgt voor een ontspannen lijfje. Zodra ze op een waterbed ligt, zie je haar lijfje ontspannen, zoals haar handjes die van gebalde vuistjes naar open losse handjes gaan. Lichtjes in alle kleuren en vormen zorgen voor visuele ontspanning net zoals een bubbelunit. Zachte wanden en vloer zorgen voor een geborgen gevoel. Om thuis een snoezelruimte te realiseren, hebben we gezocht naar een oplossing en zijn we met het WMO van de gemeente om de tafel gegaan. Het was een fijn open gesprek, waarbij de medewerkers Emi ook hebben ontmoet. Ze zien de noodzaak van de snoezelruimte thuis in. Hulp vragen is iets wat wij liever niet doen, maar om Emi veilig thuis te kunnen laten wonen, is een snoezelkamer en een badkamer met ligbad echt nodig, want ook een bad zorgt voor ontspanning.
Familie en vrienden maken onze ‘strijd’ met Emi van dichtbij mee en weten ook hoeveel moeite het ons kost om om hulp te vragen. Een aantal van hen heeft de stichting Emi’s Wereld opgericht, die zich inzet om voor haar een snoezelruimte te realiseren thuis bij haar eigen familie, zodat ze thuis momenten van ontspanning kan vinden. De steun van al die lieve mensen om ons heen doet enorm goed. We zijn innig dankbaar voor iedere donatie en iedere vorm van ondersteuning. Om jullie op de hoogte te houden van hoe het met Emi gaat en met de realisatie van de snoezelkamer, deel ik vanaf nu wekelijks mijn verhaal met jullie.
Hartelijke groet, Petra
Helian van Lier, hoofdredacteur DeltaLimburg.nl: “Het verhaal van Emi raakt ons. Een gezond kind krijgen is bepaald niet vanzelfsprekend. Als ouders wil je het beste voor je kind en dat geldt ook voor de ouders van Emi. We geven Emi’s moeder Petra graag de ruimte om haar verhaal wekelijks hier met jullie te delen en hopen dat Emi over niet al te lange tijd thuis kan genieten van haar eigen snoezelkamer. De grootste wens van haar ouders is dat ze Emi zo lang mogelijk bij zich kunnen houden. Zijn jullie geraakt of nieuwsgierig geworden, neem dan ook eens een kijkje op de website van de stichting www.emiswereld.nl. Elke vorm van hulp of ondersteuning is van harte welkom en wordt enorm gewaardeerd.“
100821/HvL
