Neer - 14 september 2021 - Het gaat al een tijdje niet zo goed met Emi. Ze is steeds sneller overprikkeld en nu met de verbouwing merken we de toenemende onrust. Ik had een gesprek gevraagd met de psychiater omdat ik graag wilde overleggen hoe nu verder. Ze krijgt al een aantal maanden anti psychotica medicatie 2 x per dag en hierdoor is er iets meer rust en blijven de angsten voor de nacht meestal onder controle.
De overprikkeling zorgt meerdere keren per dag en nacht voor een ontroostbaar onbereikbare Emi en dat is voor ons als ouders erg lastig. Wat doe je als eerste als iemand verdrietig is? Je wilt diegene knuffelen en troosten. Bij Emi werkt dit van kleins af aan al niet en is knuffelen pas mogelijk als ze weer rustig is. Dan kruipt ze vaak uitgeput tegen ons aan en vraagt ze om gekriebeld te worden.
Na ons gesprek met haar psychiater is hij Emi gaan observeren en belde hij ons hierover. Voor ons is al enige tijd duidelijk dat hoe ouder Emi wordt, hoe meer nabijheid en begeleiding ze nodig heeft. Dit werd door de psychiater bevestigd en dat maakt me bang voor de toekomst. Bang dat als wij er niet meer zijn, Emi er alleen voor komt te staan en niemand dan meer voor haar geluk vecht zoals wij dat doen. Die angst houdt me naast Emi vaak wakker in de nacht en de tranen vinden dan hun eigen weg.
Ze is toen ze kleiner was heel slecht behandeld en ze kan zichzelf niet verweren, laat staan het overbrengen aan ons. We kwamen er stom gezegd bij toeval achter. Iedere vader en moeder hoopt dat hoe ouder je kind wordt hoe weerbaarder, maar dat geldt voor onze Emi niet. Normaal gesproken hou ik veel binnen ons gezin maar zo weet niemand wat er werkelijk speelt en hoe hard de snoezelkamer nodig is.
De psychiater ziet hetzelfde en is van mening dat we naast de snoezelruimte ook hulp nodig hebben in de verzorging en begeleiding van Emi. Voordat ze naar de Heikei ging waar ze nu ruim 2 jaar naar toegaat, deden we alles alleen thuis. Simpelweg omdat Emi het lastig vindt om een vreemd persoon te vertrouwen door de dingen die ze heeft meegemaakt. Helaas merken wij door de korte gebroken nachten (al 9 jaar lang) dat onze draagkracht soms ver te zoeken is en dat we de uren wegkijken op de klok. Het klinkt soms dramatisch voor een buitenstaander, maar Emi heeft nooit rust in haar lijfje. Ze springt rent klautert gilt en praat non-stop.
Sinds afgelopen woensdag krijgt ze extra medicatie, die hopelijk het topje van haar overprikkeling afremt en haar zo rust gaat brengen. De donkere kringen rond haar mooie grote ogen komen weer langzaam terug en ze is zo uitgeput aan het raken, dat ze soms met moeite haar ogen openhoudt door de dag heen. De foto waarop Emi slaapt, is bij de Heikei tijdens het snoezelen. Wij zijn geen voorstanders van medicatie, maar dit is nog het enige waardoor Emi hopelijk buiten de snoezelkamer iets meer rust gaat krijgen.
Ik was best wel van slag na het gesprek met de psychiater, omdat het me keihard met beide benen terug op de grond zette. Ik probeer positief te blijven en dat lukt meestal wel, totdat we van het team om ons heen horen dat ze hetzelfde zien en de onrust alleen maar groeit.
Dat raakt me zo hard omdat we vechten, altijd vechten, voor de rust die Emi verdient.
Petra
PS: Ik heb ook nog enkele foto's toegevoegd over de vorderingen van de aanbouw.
Emi is een 9-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Haar moeder Petra geeft wekelijks een inkijkje in het leven thuis met Emi.
Neem ook eens een kijkje op de website van de stichting www.emiswereld.nl. Elke vorm van hulp of ondersteuning is van harte welkom en wordt enorm gewaardeerd.
Foto's Petra van Hees
140921/HvL
