Neer - 17 augustus 2021 - Waarom is structuur zo belangrijk voor Emi? Die vraag hebben we in het begin heel vaak gesteld en het antwoord wordt ons elke vakantie weer pijnlijk duidelijk. Voor Emi is haar vaste ochtendroutine de basis van alles en die wijkt natuurlijk enorm af in de vakantie. Geen wekker, pap en Dean die thuis zijn, geen vaste volgorde van aankleden, ontbijt en de komst van de taxi, geen lieve chauffeur en kindjes in de taxi onderweg naar de Heikei.
Die vaste ochtendroutine is voor Emi niet alleen heel belangrijk omdat het haar houvast geeft, ze geniet daar ook van. De taxirit is, sinds Emi naar de Heikei gaat, een genot voor haar; ze heeft een fijne klik met de kindjes in de bus en ook met de lieve chauffeur. Ze is zeer betrokken en zorgzaam, iets wat voor ons niet vanzelfsprekend is na de nodige vervelende ervaringen. Dit heeft de Heikei echt supergoed voor elkaar. Elke dag dezelfde gezichten en dezelfde rit zorgen voor een fijne start van de dag. Ik zet haar helaas vaak heel onrustig in de bus, maar dan krijg ik een berichtje van de chauffeur dat ze bij de Heikei rustig de taxi uitging. Dan pas kan ik haar een beetje loslaten.
Nu vraagt Emi elke morgen of ze naar de Heikei kan. Ze mist de kindjes en de lieve begeleiding. Helaas zijn twee weken vakantie voor Emi helemaal niet leuk of ontspannend. Ze staat aan en dan ook echt aan. Dit raakt mijn man en mij heel hard, we doen er alles aan om haar te zien en horen lachen en fietsen heel wat af samen.
We hebben er al een paar keer bewust voor gekozen dat mijn man alleen met haar gaat fietsen, want hij straalt rust uit en dat heeft Emi ook heel erg nodig. Ze zit dan helemaal ontspannen naast hem op de prachtige duofiets. Wat is dit een genot voor Emi én voor ons, want dan komt die oogverblindende glimlach en fladdert en zingt ze erop los. Ze trapt soms mee, maar dat hoeft niet en dat is ook de reden waarom we een fiets hebben waarop dat niet hoeft. Ze zit naast ons, wat haar veiligheid geeft, en zo kunnen we echt contact proberen te maken.
Bijna elke avond gaan we een ijsje halen bij de boer. Lekker op de fiets en eindelijk, na weer een heftige dag vol overprikkeling, zat ze lachend naast me. Ik lachte spontaan met haar mee en even zaten we in onze bubbel. Even kreeg ik kort contact met haar en liet ze me binnen. Ik heb haar gekieteld in haar nek en ze genoot. Door heel hard met haar mee te lachen, wilde ik haar laten zien dat ze zichzelf mag zijn. Overal en altijd, waar we ook zijn.
Haar echte 'ik' is zó puur, zó prachtig. Die kleine momenten maken me dankbaar tot in mijn tenen voor wie ze is. De starende blikken, de afkeurende blikken ziet ze gelukkig niet en ik hoop met heel mijn hart dat ze die nooit bewust meekrijgt. Mensen zien niet dat hun gedrag kwetsend is voor ons als ouders. Ieder mens moet zichzelf durven en kunnen zijn!! Helaas is de werkelijkheid heel anders en is acceptatie ver te zoeken.
Weer thuis gekomen, klom Emi met Dean in de schommel en liet ik het babybadje vollopen. Daarna was alles weer teveel en heeft ze in bed gehuild. Ook mijn tranen rollen dan over mijn wangen want haar zo ontredderd te zien breekt mijn hart elke keer opnieuw.
Alles wat ze laat zien is zó puur, zó echt. Ze verbloemt niks en dat maakt haar zo prachtig in onze ogen. Wel hebben mijn man en ik samen afgesproken, dat we ook thuis echt hulp nodig hebben en dat Emi echt begeleiding nodig heeft in de vakanties. We kunnen helaas nergens met haar naartoe en dat zou wel mogelijk zijn als we iemand hebben, die er echt voor Emi is. Zodat als Emi overprikkeld raakt, wij haar met rust kunnen laten en de begeleider haar daarin dan kan begeleiden. Zo blijven wij er voor haar in de positieve zin en kunnen we samen genieten.
Wij merken door gesprekken met andere ouders van zorgenkindjes, dat we nog lang niet alles weten en vooral niet waar we recht op hebben. Ook dit gaan we bespreken, want ontspanning voor ons als gezin is zo welkom en ook echt nodig.
We hebben ook een gesprek gehad met de aannemer die de bouw gaat uitvoeren van de zo gewenste snoezelkamer en badkamer voor Emi. Hij heeft echt meegedacht en heeft alles zo strak gepland dat de bouw snel zal gaan en ze eindelijk met ons kan gaan ontspannen thuis. Wat kijken we daar naar uit. Ik kan niet wachten om echt contact met haar te krijgen.
In week 34 gaan ze beginnen. Ergens heb ik een knoop in mijn maag omdat het een hele verandering in huis zal zijn en Emi zoveel moeite heeft met verandering. Maar we hopen, dat als ze weet dat het voor haar is, het haar rust zal geven.
Nog zes dagen vakantie en dan begint voor haar de regelmaat en hopelijk weer de rust.
Petra
Emi is een 9-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Haar moeder Petra geeft wekelijks een inkijkje in het leven thuis met Emi.
Neem ook eens een kijkje op de website Emi's Wereld, in het leven geroepen om de ouders van Emi te helpen bij de realisatie van een snoezelkamer voor Emi.
170821/HvL
