Neer - 14 oktober 2022 - Ik heb echt lang getwijfeld of ik dit überhaupt moet delen maar toch ga ik dit doen. Ik wil niet dat iemand mijn familie aanspreekt over Emi en vooral mijn moeder niet. Heb je oprecht vragen? Stel ze dan aan mij. Of je antwoord krijgt, kan ik niet garanderen.... het gaat niet goed met Emi, helemaal niet goed... en een eerlijk antwoord is helemaal niet zo gemakkelijk.
Mijn hoofd boven water houden terwijl ik verzuip in de vele gedachten, telefoontjes en zorgen rondom Emi. Het gaat niet goed met ons mupke, helemaal niet goed en de scenario's die door mijn hoofd spoken maken het niet beter. Vechten voor de toekomst van Emi en ons als gezin hakt er al maanden in. We verdrinken met zijn viertjes en hebben nu het geluk echt een team en vrienden om ons heen te hebben die er voor ons zijn. Net zo hard meevechten en -denken voor een goede toekomst voor Emi, voorzover dat mogelijk is.
Op de vraag hoe het gaat, zal ik je leeg aankijken want een eerlijk antwoord durf ik niet te geven. Ons meisje hoort thuis, waar alles vertrouwd is en niet tussen wildvreemde mensen die haar blikken niet kennen en haar misschien wel straffen voor hoe ze is. Dit kan er bij ons gewoon niet in en we gaan nog harder vechten om dit te voorkomen. Ik ben op, gebroken, maar na 10 jaar staan we er gelukkig niet meer alleen voor.
Emi verwondt zichzelf als ze zich niet veilig voelt en dit is als ze ook maar één seconde ruimte krijgt. Ze gaat dan gooien met spullen of meestal zichzelf hard bijten, knijpen of slaan. Hoofdbonken deed ze als baby al en dit doet ze ook nu nog, zelfs steeds vaker. We voelen ons machteloos en roepen al jaren om extra ondersteuning thuis. Zelfs als Onno en ik samen thuis zijn, is het nog amper haalbaar omdat ons meisje continue zorg nodig heeft. Dean is er ook nog en ademruimte hebben we al helaas maanden of zelfs jaren nauwelijks.
We zijn al sinds Emi naar de Heikei gaat aan het zoeken naar passende woonruimte. Het fijnste zou zijn als Emi drie nachten daar zou kunnen verblijven en de rest thuis bij ons. Fijn is het niet, maar wel noodzakelijk. Deze plek hebben we nog steeds niet gevonden en onze eigen emmer stroomt in rap tempo over. Emi heeft één-op-één begeleiding nodig en dat 24/7.
We hebben al maanden geleden een aanvraag gedaan voor meer zorg, maar tot op heden nog geen antwoord gekregen of het allemaal kan doorgaan. We kunnen het nu nog allemaal zelf (met hulp van persoonlijke begeleiding) aan. Maar juist voor deze dames hebben we meer uren nodig en dat schijnt lastig te zijn.
We schreeuwen zo hard dat we nog net niet onze stem kwijt zijn en zelfs dat lijkt niet genoeg.
Wij zijn voor Emi haar veilige haven en bij ons kan en durft Emi zichzelf te zijn met al het gedrag wat bij haar hoort. Ze is inmiddels 10 en de zorgen nemen in een rap tempo toe. Wij doen er alles aan om het voor Emi en ons zo veilig mogelijk te houden en zo min mogelijk te veranderen. We doen zo ons best want een leven zonder ons prachtige meisje is er voor ons niet.
We gaan nu proberen om een woonunit in de tuin te plaatsen, want een andere optie is er gewoonweg niet. Daarnaast zal Emi dan dagbesteding nodig hebben en buiten die uren zal er dag en nacht begeleiding aanwezig moeten zijn. Dames die Emi's blikken leren kennen en haar veiligheid en geborgenheid gaan bieden. Net zoals nu het hele team rondom Emi doet. Ik vraag me met regelmaat af waarom ons meisje zo moet vechten in haar leven en waarom het voor haar niet makkelijker is dan dit. Ze is zo oprecht, zo puur, ik begrijp het gewoon niet meer.
Nogmaals het vriendelijke verzoek om met eventuele vragen naar mij te komen en ze niet aan mijn moeder te stellen. Alvast bedankt!
Petra
Emi is een 10-jarig meisje uit Neer. Ze heeft complex autisme met een zware verstandelijke beperking, psychoses en een disharmonisch profiel. Deze combinatie maakt dat Emi het vaak heel moeilijk heeft. De wereld is vol met prikkels, voortdurend. Emi kan deze niet verwerken, waardoor ze zich steeds onveilig voelt en daardoor dagelijks heel veel stress ervaart. Dat heeft natuurlijk ook zijn weerslag op haar ouders en broertje. Gelukkig is het leven met Emi niet alleen zwaar, er zijn ook mooie en gelukkige momenten. Haar moeder Petra geeft hier regelmatig een inkijkje in het leven thuis met Emi.
141022/HvL
